Jeśli jesteś właścicielem tej strony, możesz wyłączyć reklamę poniżej zmieniając pakiet na PRO lub VIP w panelu naszego hostingu już od 4zł!

POZNAJ PATRYKA I POMÓŻ

Patryk urodził się 31 grudnia 2000 roku, jako całkiem zdrowe dziecko z 10 punktami w skali Apgar. Był cudowny, prześliczny i odpust_kaluszyn0224_resizekochany, jednak nasza radość nie trwała zbyt długo. Synek nie przybierał na wadze, a wprost przeciwnie cały czas chudł a jadł za trzech. Gdy Patryk skończył 3 tygodnie trafiliśmy do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie okazało się, że ma bardzo wysoki poziom bilirubiny i zapalenie płuc, potem doszła jeszcze cytomegalia i na końcu usłyszeliśmy wyrok – MUKOWISCYDOZA. Był on dla nas na tyle dotkliwy, bo w naszej rodzinie już zmarło dziecko z tym schorzeniem i wiedzieliśmy, co czeka naszego maleńkiego Synka. Od tamtej pory trwa walka o Patryka.

Na chwile obecną nie ma leku, który wyleczyłby naszego Synka. Pierwszy pobyt szpitalny skończył się jak Patryk miał pięć i pół miesiąca. Wróciliśmy do domu z naszą małą kruszynką i baliśmy się o każda chwilę jego życia. Patryk bardzo często chorował, zmieniano mu antybiotyki z jednego na drugi i tak wkoło: szpitale, wkłucia, badania i płacz! Od urodzenia Patryk był w szpitalu 32 razy, za każdym razem hospitalizacja nie była krótsza niż dwa tygodnie a raczej dłuższa. Nie da się zliczyć ile przez ten czas dostał kroplówek i ile łez wypłakał.

Mukowiscydozę się nie leczy a jedynie poprzez leki, odżywki i rehabilitację łagodzi się jej przebieg i wstrzymuje na jak najdłuższy czas w dobrym stanie. Choroba ta ciągle postępuje, systematycznie wyniszczając organizm naszego Synka. Walczymy o każdą chwilę, dzień, minutę z naszym Skarbem i na pewno nie poddamy się, pomimo, że ta walka jest bardzo nie równa i czasem mamy wrażenie, że z góry przegrana, ale będziemy walczyć do końca dopóki będzie, choć cień nadziei.

 

Nasz synek byłby zwykłym chłopcem gdyby nie to, że jest ciężko chory na nieuleczalna chorobę o podłożu genetycznym – mukowiscydozę. Syn zmuszony jest codziennie przed każdym posiłkiem przyjmować bardzo drogie leki-enzymy trawienne, bez których jego układ pokarmowy nie strawiłby pożywienia. Aby zahamować postęp choroby, koniecznie jest także oczyszczanie jego dróg oddechowych z lepkiego i gęstego śluzu przy pomocy specjalistycznego inhalatora z nebulizatorem i preparatami mukolitycznymi oraz rehabilitacji klatki piersiowej, która jest przeprowadzana kilkakrotnie w ciągu dnia. Niezbędne jest także uzupełnianie niedoborów witamin A, E, D oraz podawanie preparatów działających osłonowo na wątrobę.

Do codziennej fizykoterapii potrzebny jest również odpowiedni sprzęt rehabilitacyjny tj. inhalator, nebulizator, klin, trampolina, piłka 20130217_135009_resize  rehabilitacyjna, kamizela oscylacyjna wiele, wiele więcej. Miesięczny koszt leczenia Patryka to       ponad 1500zł. Jest to kwota, która znacznie przerasta nasze możliwości. Niestety wydatki z miesiąca na miesiąc wzrastają (NFZ większości z nich nie refunduje). Teraz wszystko, co możemy dla niego zrobić to wstrzymać chorobę na tym etapie na jak najdłuższy czas. I tu nasza ogromna i gorąca prośba o pomoc z Państwa strony.

 

Patryk ma otwarte konto w fundacji, na którym są gromadzone środki na leczenie i rehabilitację naszego syna a my, jako rodzice bardzo prosimy o pomoc w gromadzeniu tych środków. LINK DO DANYCH FUNDACJI

Z góry i z całego serca dziękujemy wszystkim darczyńcom za ratowanie życia naszego syna i podarowanie mu kolejnego dnia życia, kolejnego oddechu i kolejnego uśmiechu.

 

Rodzice Patrysia

Komentarze